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R.M. - Follikuläres Lymphom

Nach meiner Rekrutenschule kam ich im Herbst 1989 erstmals in Kontakt mit Non-Hodgkin (Lymphdrüsenkrebs).
Meine Mutter stellte an meinem Hals geschwollene Lymphknoten fest und empfahl mir, diese meinem Hausarzt zu zeigen.
Zuerst vermutete der Arzt das Pfeifferische Drüsenfieber oder eine Katzenallergie.
Nach längeren, diversen Untersuchungen und der Biopsie eines Lymphknotens aus meinem Hals stellte sich jedoch heraus, dass es sich um ein Non-Hodgkin-Lymphom handelte.Daraufhin wurde ich an einen spezialisierten Onkologen zur Weiterbehandlung überwiesen.

Zur genaueren Abklärung des Krankheitsstadiums ordnete der Onkologe eine Knochenmarksbiopsie an, indem aus dem hinteren Beckenknochen mit einer Sonde etwas Knochenmark entnommen wird.

Folgende Diagnose wurde gestellt:

Non-Hodgkin-Lymphom, follikulär, zentroblastisch-zentrozytisch, Grad 1, also zu diesem Zeitpunkt niedrig malign d.h. langsam wachsend. Nach einem CT (Computertomographie) wurde beschlossen, eine Chemotherapie (ambulant beim Onkologen) mit Endoxan, Oncovin und Prednison durchzuführen.

Im Januar 90 startete dann diese ‚Rosskur’ in 3-wöchigem Rhythmus. Nach der ersten Chemo wurde es mir extrem übel und ich musste mich in den ersten paar Tagen oftmals übergeben. Ausserdem litt ich unter Verdauungsproblemen, Mundtrockenheit, Müdigkeit. Nach der zweiten Chemotherapie fielen mir auch zum Teil die Haare aus, was für mich als junger Mann damals nicht einfach war. Trotzdem ging ich jeweils nach 3 Tagen zuhause wieder zur Arbeit.

Im August 90, nach 10 Chemotherapien, wurde wieder ein CT gemacht. Erfreulicherweise waren nur noch die Vernarbungen der Lymphknoten sichtbar. Ich war unheimlich froh darüber!
Danach waren halbjährliche Kontrolle notwendig, welche beinahe 4 Jahre lang gut verliefen.
Bei einer Untersuchung im November 1994 fand mein Onkologe erneut vergrösserte Lymphknoten, dieses Mal waren sie jedoch auf der Lunge und in der Blasengegend.

Von Januar bis April 1995 wurden deshalb erneut Chemotherapien mit den gleichen Medikamenten notwendig.
Die anschliessende CT zeigte einen Rückgang von ca. 50% an, und der Arzt beschloss abzuwarten.
Nach einer weiteren Kontrolle im September 95 zeigte sich leider wieder eine erneute Progression der Krankheit.

Ab Januar 96 begann ich wieder mit Chemotherapien, jedoch in einer neuen Zusammensetzung der Medikamente (Novantron, Bleomycin, Sterecyt) welche ich viel besser als die vorangehenden Therapien vertrug. Nach Beendigung dieser Serie Ende Mai 96 hatte ich wieder Grund zur Freude, denn man fand nach Ultraschall, C.T. und Blutentnahmen nur noch vernarbte Knoten.
Die nächsten 5 Jahre verliefen sehr positiv, denn ich hatte keinen Rückfall mehr.
Das heimtückische dieser Krankheit ist, dass sie jederzeit zurückkehren kann und ist medizinisch gesehen, noch immer unheilbar.

Im Herbst 2001, als ich die Krankheit fast schon vergessen hatte, bemerkte ich auf meinem Kopf eine vergrösserte Lymphknoten, die ich nach Absprache mit dem Arzt bei einem Chirurgen entfernen und untersuchen liess.
Leider fand man wieder Lymphome in den Knoten. Nach einer anschliessenden PET-Tomographie(zur Zeit die exakteste Tomographie, mit radioaktivem Kontrastmittel) dann die Schockmeldung beim darauffolgenden Gespräch mit dem Onkologen:

Rückfall, Grad 3 und Wechsel zu einem schnellwachsenden malignen Lymphom.
Befallen waren die Milz, Teile im Magen und die linke Achselhöhlen mit diversen Tumorketten und das Knochenmark war zu 20% infiziert!
Einzige Therapiemöglichkeit laut Arzt: sei eine Knochenmarktransplantation (resp.eigene Stammzellen) mit Hochdosis-Chemotherapie oder...?!!!
Mit schwerem Herzen und unter Tränen willigte ich ein.
Da meine Eltern und mein Bruder als Spender leider nicht in Frage kamen, wurde beschlossen, eine Transplantation mit meinen eigenen Stammzellen durchzuführen.
Ende Dezember 2001 verabschiedete ich mich für längere Zeit bei meinen Arbeitskollegen.
Ende Januar musste ich dann mit insgesamt 6 vorbereitenden Chemotherapien beginnen.
Die ersten 4 (alle 3 Wochen) Therapien bestanden aus einer Kombination von CHOP und dem neuen monoklonalen Antikörper-Medikament MabThera, welches ich recht gut vertragen habe.
Die letzten zwei Chemos enthielten u.a. das Medikament Platinol, welches als Nebenwirkung bei mir zu 20% Hörverlust auf beiden Ohren führte. Für diese beiden Behandlungen war ich jeweils 3 Tage stationär im Spital. Danach fühlte ich mich einige Zeit richtig schwach und elend, da die körpereigene Abwehr schon stark reduziert war.
Nach zwei Wochen Pause musste ich dann in einer 5-stündigen Prozedur, einer Art Blutwäsche meine eigenen Stammzellen spenden, die anschliessend sofort tiefgefroren wurden.

Als Vorbereitung zur Gewinnung der Stammzellen musste ich mir 2 mal täglich Epogen in die Bauchdecke spritzen (regt die Bildung der Stammzellen im Körper an).
Danach nochmals 3 Wochen Pause, die ich zur Vorbereitung auf den Aufenthalt im Isolierzimmer, in dem die Transplantation dann statt fand, nutzte.

Die ganze Zeit während meiner Erkrankung versuchte ich positiv zu denken und anzusprechen was mich beschäftigte. Auch ging ich viel Angeln (mein Lieblingshobby), was mich etwas ablenkte und auf andere Gedanken brachte.

Am Montag dem 3. Juli 2002 wurde dann ein Zimmer frei und ich konnte eintreten.
Meine Frau und mein Bruder begleiteten mich und halfen mir, mich im Zimmer zu installieren, in dem ja alles steril sein muss, damit keine Bakterien und Viren den Patienten während der Zeit ohne körpereigene Abwehr gefährden können .
Der erste Tag verging wie im Fluge.
Nach einem Eintrittsgespräch wo mir alles nochmals genau erklärt wurde und diversen Untersuchungen meines Herzens, der Lunge, der Augen und Ohren, pflanzten sie mir dann ein Permament-Katheter beim Schlüsselbein ein. Für die Zeit im Isolierzimmer hatte ich einen sog. „Weihnachtsbaum“ als treuer Begleiter bei mir. Genauer ein Ständer mit Medikamentenflaschen, permanent verbunden mit dem Katheter.
Mein Tagesablauf war hart und eintönig.
Um 07.30 h morgens wurde mir zuerst Puls und Temperatur gemessen, dann Blut abgezapft.
Nach dem Morgenessen absolvierte ich je nach körperlicher Verfassung einige Kilometer auf dem Hometrainer mit anschliessendem Duschen und Eincremen des ganzen Körpers.
Für die Mund- und Zahnhygiene war es wichtig, mehrmals täglich diverse Mundspülungen zu machen. Für eine regelmässige Urinkontrolle musste ich viel trinken.
Das Essen war keimfrei und dementsprechend nicht gerade eine Gaumenfreude.
Besucher, wie auch das Pflegepersonal (das übrigens sehr nett war), mussten einen Mundschutz und ein Übergewand tragen und sich vor Eintritt in das Zimmer mit einer Flüssigkeit desinfizieren.
An den Nachmittagen und Abenden schaute ich viel Fernsehen, schrieb auf meinem Laptop E-Mails, telefonierte mit Freunden oder hörte Musik.
Ab und zu kam auch der Spitalpfarrer und eine Psychiaterin vorbei, um im Gespräch meine Verfassung zu überprüfen.
Am 3. Tag bekam ich dann meine Hochdosis-Therapie verabreicht, welche die noch vorhandene restliche Abwehr ganz zerstörte.
Ich empfand Sie jedoch weniger schlimm als die Chemos vor dem Isolierzimmer.
Trotzdem war ich nachher recht schwach und meine Mundhöhle war durch eine Pilzinfektion so stark entzündet, dass ich 3 Tage lang künstlich ernährt werden musste.
2 Tage nach Verabreichung der Hochdosis bekam ich dann meine eigenen Stammzellen zurück.
Nach insgesamt einer Woche ohne eigene Immunabwehr stiegen meine Blutwerte nach dem 8. Tag wieder ganz langsam an, San Roque (einer meiner Glücksbringer im Zimmer) sei Dank!
Nach einigen weiteren Tagen kam der erlösende Bescheid vom Chefarzt, die Blutwerte seien hoch genug um mich zu entlassen!
Ich jubelte und begann meine Sachen zu packen, Glücksbringer, Laptop, etc.
Am 25.Juli 2002 gegen Mittag kam mein Bruder, um mich aus meiner „Einzelhaft“ abzuholen.
Nach „nur“ 3 Wochen (was medizinisch gesehen sehr kurz ist) öffnete sich mir wieder die Tür zurück ins Leben!
Ich fühlte Dankbarkeit und Freude, denn ich hätte ja auch sterben können (Risiko dieser Behandlungsmethode).
Die ersten Tage ausserhalb des Spitals musste ich noch einen Mundschutz tragen und täglich ins Spital zur Kontrolle gehen. Ich musste viele Medikamente schlucken und beim Essen aufpassen. 2 Wochen später konnte ich meinen ersten Spaziergang wagen und kurz danach wieder das erste Mal Fischen gehen.

Ich nun seit über einem Jahr symptomfrei, bin wieder 100 % arbeitsfähig und hoffe natürlich, dass dies lange so bleibt.

Meine Erkenntnis: Wie wichtig es ist positiv zu Denken, denn es kann sehr viel bewirken!

„Schliesse Deine Augen und was Du dann siehst, gehört Dir allein und niemand kann es Dir nehmen!“


Ein Betroffener

R.M.


Empfohlene Links:
www.krebshilfe.de
www.non-hodgkin.de
www.swisscancer.ch

Empfohlene Literatur:
"Verknotet", Tagebuch einer Krebstherapie, Autor:Helmut Ulrich, ISBN 3-931476-30-8 Rake Verlag

Diverse Broschüren der:
- Krebshilfe
- Weleda/Iscador
- Kantonsspital Basel (Stammzellentransplantation)
 


Juli 2004: Bei der Halbjahreskontrolle wurde leider ein Rückfall der Krankheit festgestellt. Es wird diskutiert, im Anschluss an 8 Zyklen Chemotherapie eine Knochenmarktransplantation durchzuführen.

R.P. - Follikuläres Lymphom

Diagnose: Lymphknoten mit Infiltration eines follikulären, B-Non-Hodgkin-Lymphoms mit mittlerer Proliferationsrate, zentrobastisch, zentrozytisch
 
Völlig unerwartet wurde mir im Juni 1999 ein follikuläres Lymphom diagnostiziert.

Im Februar 1999 hatte ich Termin für die jährliche gynäkologische Kontrolle, wobei im kleinen Becken rechts eine Geschwulst festgestellt wurde.
Nun begannen die Untersuchungen, Ultraschall, Feinnadelbiopsie in der Achselhöhle, CT-Untersuchungen, Lymphknoten-Biopsie. Kurze Zeit später stand fest, es handelt sich um ein follikuläres Non-Hodgkin-Lymphom. Diese Diagnose hat wie eine Bombe eingeschlagen. Ich war total desorientiert. Ich war versteinert, konnte es nicht fassen, ich und Krebs, das kann ja nicht sein. Meine Gedanken: Lymphdrüsenkrebs, wie lange habe ich noch zu leben? Mit meinem damaligen Verständnis dachte ich sofort, wenn es in den Lymphbahnen ist, ist es ja bereits weit fortgeschritten. Wie geht es nun weiter und wie sage ich es meiner damals 12-jährigen Tochter. Ich fühlte mich bis ins Mark verunsichert. Ich hatte das Bedürfnis mich zurückzuziehen und nachzudenken, auf der anderen Seite wollte ich aber auch über meine Krankheit sprechen, wobei ich auch merkte, dass dies nicht immer gleich gut ging. Für viele Menschen ist das Thema Krebs praktisch ein Tabu, viel zu viele Aengste sind damit verbunden.

Ich wollte auch mehr über die Krankheit erfahren, wollte mit Gleichbetroffenen sprechen. Für mich war wichtig zu sehen und zu hören, wie andere Menschen mit dieser Tatsache leben, damit umgehen.
In der Zeit so kurz nach der Diagnose, in meiner grossen Angst und Unsicherheit, was da wohl auf mich zukommen wird, befand ich mich wie in einem luftleeren Raum. Ich suchte nach einem Rettungsanker. Ich versuchte mich an all die guten und hilfreichen Sachen bei Krebs, die ich im Laufe der Zeit so gehört habe, zu erinnern. Nachdem mir mein Onkologe nach gründlicher Abklärung eröffnete, dass noch keine Chemotherapie gemacht wird und ich mich somit in der ‚Wait and See-Schlaufe‘ befand, fühlte ich mich noch hilfloser. Obwohl ich auch Angst vor einer Chemotherapie gehabt habe, war es schwierig für mich damit umzugehen, dass keine Therapie gemacht wurde, obwohl eine Krebserkrankung in meinem Körper ist.
Mein ganzes Denken und Fühlen kreiste um meine Krebserkrankung.

Irgendwann in der Zeit nach der Krebsdiagnose war ich sehr traurig, ich trauerte um einen riesigen Verlust, nämlich um meine verlorene Gesundheit. Ich musste lernen zu akzeptieren, dass ich nicht mehr so belastbar bin wie vor der Erkrankung.
Gedanken machten sich breit, wie weit kann ich meine Pläne noch realisieren? Lohnt es sich noch, weiter daran zu arbeiten? Bringt es noch etwas?
Ich war konfrontiert mit meinem Kind, das ignorierte, dass ich müder war, mehr Ruhe und Entspannung benötigte. Den Schmerzen verursachenden Nierenstau, den das grösser werdende Lymphom im kleinen Becken verursachte, zwang mich vermehrt zum hinlegen. Die Auseinandersetzungen und Konflikte sind manchmal bis über die Schmerzgrenze eskaliert und ich fühlte mich noch einsamer. Kinder akzeptieren keine schwachen Eltern, das verunsichert sie und so rebellieren sie lieber.
Gefühle der Aggression und Rebellion sind viel leichter zu ertragen als das Gefühl der Angst. Niemand weist auf solche Zusammenhänge hin. Für mich begann ein grosser Lernprozess.

Nachdem die Aerzte beschlossen, dass ich noch keine Chemotherapie machen sollte, fragte ich mich natürlich ‚Wie geht es nun weiter? Was kann ich für mich tun? Was ist mir wichtig? Gibt es etwas, was mir in meiner Situation Erleichterung verschaffen kann, sei es bei Schmerzen oder während Angstphasen?.

Ich war auf der Suche nach etwas, das mir hilft. Ich bestellte als erstes einen Elektrobiologen und Rutengänger, der das Haus in dem ich wohnte mit einem empfindlichen Gerät auf elektromagnetische Felder durchging und mit der Rute Wasseradern, Currynetze, Hartmann-Kreuzungen und weitere geopatische Quälgeister suchte. Die Konsequenz war, ich stellte mein Bett um und drehte vor dem Schlafen gehen die Sicherungen raus, damit ich im Schlaf nicht zu sehr den elektromagnetischen Strahlen ausgesetzt war, bedingt durch alte elektrische Installationen.
Ich besuchte den Kurs ‚Zuversichtlich weitergehen’ angeboten von der Krebsliga und Universitätsklinik Basel.
Mir war auch bekannt, dass bei Brustkrebs auf Wunsch der Patientin die Misteltherapie angewandt werden kann, auch begleitend zu einer Chemotherapie.
Der Gedanke war da und ich rief in der Lukas Klinik in Arlesheim an, brachte mein Anliegen vor, klärte ab, ob bei Lymphomen das Mistelextrakt auch zur Anwendung gelangt. Nach Rücksprache mit meinem Onkologen habe ich mich für die Misteltherapie entschieden.
Seit Juli 1999 spritze ich mir 3 x wöchentlich das Mistelextrakt subcutan in die Bauchdecke. Meine immunologischen Blutwerte haben sich dadurch verbessert.
Ich habe auch bemerkt, dass meine Familie irgendwie erleichtert war, dass ich nun doch etwas ‚Konkretes‘ für mich tun konnte und nicht nur warten muss.

Im ersten Jahr ist der Tumor im kleinen Becken noch gewachsen, dann wechselte der Arzt zu einem anderen Mistelextrakt und ich bemerkte als erstes, dass es eine wie psycheaufhellende Wirkung hat. Ich fühlte mich nicht mehr so müde, nicht mehr so niedergedrückt. Kurz vor Beginn einer Chemotherapie, die erforderlich geworden wäre wegen einem Stau der rechten Niere, wurde eine Schulteroperation nach einem Sturz notwendig. Der Chemobeginn wurde rausgeschoben. Eine MRI-Untersuchung vor dem geplanten 2. Datum für den Chemo-Beginn hat dann ergeben, dass das grosse Lymphom und auch die kleineren rückläufig sind, die Chemo durfte ich auslassen. Das war im August 2000, danach waren die Tumoren bis im Frühjahr 2003 rückläufig.

Im weiteren habe ich mich auf die Visualisierung besonnen. Ich besorgte mir die Bücher und das Tonband von Dr. Carl Simonton und ich nahm mir die Zeit für diese Visualisierungen, was mir sehr gut tat.
Seit 1997 beschäftige ich mit Kinesiologie, da war es natürlich naheliegend, dass ich das Thema Krankheit und alles was sich daraus ergab immer wieder in Balancen einbaute und somit viel Stress abbauen konnte.

Nachdem ich mich etwas intensiver mit der Wirkung und den Zusammenhängen von Vitaminen und Spurenelementen befasst habe, begann ich mit der regelmässigen Einnahme eines Multivitamin-Präparates, sowie der zusätzlichen Dosis von Vitamin C, Selen, Beta Carotin. Viel zu wenig ist man sich der Vitalstoff-Einbussen durch Lagerung, Transport und Oxidationsprozesse bewusst.
Auch wird dem erhöhten Bedarf an Vitaminen und Spurenelementen bei den unterschiedlichen Lebenssituationen zu wenig Rechnung getragen.

Während der Phase einer extremen emotionalen Belastung habe ich im Frühjahr 2003 bemerkt, dass sich an meinem Hals die Lymphknoten vergrösserten. Um einer Beeinträchtigung der arteriellen Durchblutung vorzubeugen, war es im August 2003 unausweichlich, mit der ersten oralen Chemotherapie zu beginnen (Leukeran/Prednison). Ich war sehr überrascht davon, dass ich die Therapie so gut vertragen habe. Sehr schnell wurden die Tumoren kleiner und nach 5 Zyklen waren am Hals keine Lympohome mehr tastbar. Der sechste Zyklus war Ende Januar 2004 und ich hoffte, dass der Therapieerfolg recht lange anhält. Leider bemerkte ich bereits einige Wochen später bereits wieder eine Vergrösserung der Lymphknoten am Hals, die in der Zwischenzeit wieder rückläufig sind. Ich bin sehr dankbar, dass bisher noch keine intravenöse Chemotherapie notwendig war, doch ist mir bewusst, dass es im Krankheitsverlauf bei follikulären Lymphomen immer wieder zu Rückfällen kommt.
Aus diesem Grund bedanke ich mich für jeden Tag, an dem ich aufstehen und zur Arbeit gehen kann, denn ich weiss, dass es überhaupt nicht selbstverständlich ist.