News

18.06.2017

Highlights von der internationalen Lymphom-Konferenz in Lugano vom 14. - 17. Juni 2017

Das Kompetenznetz Maligne Lymphome berichtet:

 

Fünf Experten-Berichte von der 14....

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Agenda

22.06.2017

EHA Kongress in Madrid

Europäischer Hämatologen Kongress

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Über uns

 

Unsere Vision:  Wir wollen, dass alle Lymphombetroffenen die bestmögliche Information und Unterstützung, Therapie und Pflege erhalten. 

 

Die Patientenorganisation als aktive Hilfe zur Selbsthilfe

 

 

Unser selbst definiertes Ziel ist, Lymphom-betroffenen Menschen, ihren Angehörigen und Freunden in einer durch Krankheit und Verunsicherung geprägten Lebensphase Anteilnahme, Zuwendung und seelische Unterstützung zu bieten.

 

Hintergrund und Geschichte

Die erste ho/noho-Selbsthilfegruppe wurde im Mai 2001 in Basel unter dem Namen 'Selbsthilfegruppe für Lymphombetroffene und Angehörige’ gegründet. In der Schweiz gab es zu jener Zeit weder eine entsprechende Kontaktstelle, noch eine Selbsthilfegruppe, noch verfügbares Patienten-Informationsmaterial über die Lymphomerkrankung.

 

Rosmarie Pfau, die Gründerin der ersten Selbsthilfegruppe für Lymphom-betroffene erkrankte im Frühjahr 1999 selbst völlig unerwartet an einem follikulären Lymphom. Bald hatte sie den Wunsch, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen um zu erfahren, wie Gleichbetroffene mit dieser Diagnose umgehen, eine Vorstellung zu bekommen, was im Verlauf der Erkrankung noch alles auf sie zukommen und welche Auswirkungen die Krankheit auf ihr weiteres Leben haben kann. Bei ihren Erkundigungen stellte sie fest, dass es im Raum Basel und auch in der übrigen Schweiz weder eine Kontaktstelle, noch eine Selbsthilfegruppe für Lymphombetroffene und Angehörige gab, noch war praktisch kein Patienteninformationsmaterial über die Krankheit erhältlich.

 

Prof. Dr. med. Andreas Lohri, Leitender Arzt der Abteilung Onkologie und Hämatologie am Kantonsspital Liestal, unterstützte sie bei der Gründung der ersten Selbsthilfegruppe in Basel. 

 

Im Jahr 2004 wurde die Gruppe Mitglied der Lymphoma Coalition, dem ebenfalls neu gegründeten weltweiten Netzwerk von Lymphompatienten-gruppen, sowie der DLH - Deutsche Leukämie- und Lymphomhilfe.

 

Am 15. September 2004 wurde von der Lymphoma Coalition der 1. Welt-Lymphom-Tag WLAD lanciert. Mit Unterstützung der Krebsliga beider Basel organisierte ho/noho diesen wichtigen Anlass zum ersten Mal in Basel. Praktisch zur gleichen Zeit ging ho/noho mit der ersten Version ihrer Website www.lymphome.ch ins Web.

 

Die Verantwortung für die graphische Gestaltung unserer Website lag bei Christine Götti. Sie hilft uns auch bei der Gestaltung unserer Drucksachen. www.christine-goetti.ch.

 

Ein Jahr später, im Jahr 2005, folgte der Schritt zur Gründung des gemeinnützigen Vereins 'Lymphome.ch’ und damit verbunden zur Namensänderung in  * 'ho/noho - Schweizerische Patientenorganisation für Lymphombetroffene und Angehörige'.  Im August 2006 erhielt der Verein 'Lymphome.ch’ den Status der Gemeinnützigkeit.

 

Die Abkürzung ho/noho kommt übrigens von Hodgkin/Non-Hodgkin.